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    冰桶挑战3周年:筹款上亿美元,发起人却无钱治病

    种别:社会新闻发布人:联迪发布时间:2017-06⑵7

    6月26日消息 2014年夏天,冰桶挑战风行全球,发起人皮特·弗拉特斯用这样1种方式让更多的人了解了渐冻症。据不完全统计,共有1700万人参与了冰桶挑战以支持渐冻症患者,大约250万人向美国渐冻症(ALS)协会进行了捐款,善款累计到达了1.15亿美元。

    渐冻症(ALS)是1种罕见的疾病,没有药物可以根治,唯1有效的药物仅能延缓2~3个月,患者会在苏醒中感受死亡:肌肉萎缩、没法动或说话、没法呼吸。我们非常熟习的英国物理学家霍金就是渐冻症的患者之1。

    不过仰仗冰桶挑战筹集到的资金支持,科研人员已在去年成功发现了与渐冻症相干的基因NEK1,这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的1次研究,这1发现也证明了渐冻症是1种遗传性疾病。如今,“冰桶挑战”每一个夏天都会举行,这无疑是1次非常成功而又正面的活动。

    3年过去了,曾发起冰桶挑战的渐冻症患者皮特·弗拉特斯为渐冻症的研究筹集了上亿的资金,但是如今却没有办法支付自己的治疗费用,目前皮特每月的医疗费高达9万美元(约合人民币61.6万元),皮特的家人已不堪重负。

    鉴于此,美国渐冻症(ALS)协会发起活动,帮助皮特和其他ALS患者家属筹集资金,以支付高昂的护理费用。这样的现实,确切让人欷歔不已。我们也希望科研人员能够早日研制出治疗渐冻症的殊效药,从根本上帮助这些渐冻症患者摆脱病痛的折磨。